Robert met zijn liefste Isabelle en Arthur

Robert met zijn liefste Isabelle en Arthur
30.07.11

vrijdag 30 december 2011

Het jaar 2011…. Nu op weg naar 2012!

Lieve allemaal,
Het is een bewogen jaar geweest wat we achter de rug hebben. Het jaar startte met de operatie van Robert waarbij hij zijn gehoor aan de rechterkant verloor en zijn evenwichtsorgaan beschadigd werd. Weer tijden waarbij vooral Robert mentaal een tik kreeg en moest inleveren. In april het bericht dat er in zijn schedelbasis ook wat groeide en hetgeen ze in januari weggehaald hadden vermoedelijk toch weer terug was gekomen. En toen waren er eventjes betere tijden. Robert en ik gingen trouwen! De maanden mei en juni stonden in het teken van vele leuke feestjes. Robert werd door zijn vrienden meegenomen en ik werd verrast door de vriendinnen en ook nog door de collega's van het werk. 28 mei zijn we getrouwd op een stormachtig Vlieland. Ondanks het snertweer hebben we mooie dagen beleefd en kijk ik er met veel plezier op terug. Wat hebben we genoten die dagen en wat is het (achteraf gezien) een mooie herinnering en goed dat we getrouwd zijn. 11 juni was het feestje voor de mensen “aan de wal”. Ook dat was een mooie dag voor ons met veel ontspannen mensen om ons heen. En toen werd het juli en werd geconstateerd dat Robert een metastase had in zijn hals. Daar werd hij in augustus aan geopereerd. Daarna is het een rollercoaster geweest van, vooral veel verdrietige, emoties met de ontdekking van de metastase in zijn ruggenwervel, zijn schaambeen en heup en de achteruitgang van de algehele conditie van Robert. Met als gevolg dat we Robert helaas op 03.12.11 hebben verloren.
De kerstdagen zijn we redelijk goed doorgekomen. Het waren, naar mijn gevoel, geen droevige dagen. Natuurlijk was er zo nu  en dan verdriet om het gemis van Robert, maar we hebben vooral herinneringen opgehaald. Het is fijn om die met de (schoon)ouders, schoonzus en broer te kunnen delen. Nu dan op weg naar 2012. Het is raar om het jaar zonder Robert in te gaan. Ook verdrietig. Ik ga maar proberen het jaar 2012 positief, energiek en krachtig in te gaan. Ik hoop dat we deze zomer met zijn drietjes in het warme zeewater kunnen zitten en dat ik de kleintjes kan vertellen dat papa op een wolkje zit die boven de zee hangt en hen kan vertellen hoe geweldig hun papa wel niet was. Ik wil proberen het leven zo goed als mogelijk weer op te pakken met als motto: "koester het verleden, geniet van het heden en ga de toekomst zo positief mogelijk in".
Ik wens jullie allen een gezellig en goed uiteinde en wens jullie alle goeds (maar vooral gezondheid) voor 2012!
Tot later!
Janine

maandag 26 december 2011

Wat je belooft, moet je doen....

is iets wat Isabelle vaak zegt. Ik had aangegeven nog een foto te plaatsen van de bloemenzee op het graf van Robert. Bij deze dus.....

Lieve groeten, Janine

vrijdag 23 december 2011

Poes Poes

Lieve allemaal,
We hebben helaas toch weer wat merkwaardige dagen achter de rug. Begin deze week schreef ik over Poes Poes dat het goed met haar ging. In de loop van dinsdag ging het steeds minder goed met haar. Ze werd erg sloom en hangerig. Woensdag ben ik met haar bij de dierenarts geweest en helaas had deze niet zulk goed nieuws. Poes Poes had een mega melkkliertumor. Deze was zeer moeilijk operabel en de tumor zou vrijwel gegarandeerd terugkomen na de operatie. Ook kon hij, gezien de leeftijd van Poes Poes (ruim 15 jaar), niet aangeven of en hoe zij de operatie zou doorstaan. De laatste tijd werd er door Poes Poes op de meest vreemde plekken geurineerd. Volgens de dierenarts ook een aanwijzing dat ze last heeft van de tumor. Er waren twee opties opereren of laten inslapen. Gezien haar leeftijd, het mooie leven wat ze heeft gehad en de lijdensweg die ik haar wilde besparen heb ik gekozen voor het inslapen. Een heel verdrietige keuze die ik op een ontzettend rot moment moest nemen. Het was Robert's poes en zo kort na zijn overlijden is het heel verdrietig weer een stukje minder Robert in huis te hebben. Poes Poes was altijd aanwezig en lekker ondeugdend, dus het is weer een stukje stiller in huis. Dat en het feit dat er weer eens tukje "tastbaar Robert" weg is heeft me wel verdrietig gemaakt.

Nu op weg naar de kerstdagen. Ik vier het met ouders en schoonouders. Ik laat het maar over me heenkomen. Er zullen vast momenten komen die me herinneren aan Robert en die verdrietig zullen zijn.

Lieve allemaal, geniet van de kerstdagen en jullie dierbaren!

Lieve groeten, Janine

dinsdag 20 december 2011

Toch weer thuiszorg :-)

Dag allemaal,

Voor wie het niet weet; wij hebben twee poezen; Kat en Poes Poes. Deze hebben al de bejaarde leeftijd bereikt, maar zijn allebei nog actief en fief. Poes Poes heeft al een tijdje een "bal" op haar buik. Gisteravond ging ik redelijk bijtijds naar bed en de bejaarden waren beneden ruzie aan het maken. Ik wilde gaan ingrijpen en Poes Poes liep langs mij heen de trap op. Een heel spoor van bloed achter zich latend. De hele trap zat onder. Wat een slachtpartij! Beneden was de chaos nog groter. De halve woonkamer lag onder het bloed. De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik nogal een schijterd ben voor wat betreft het oppakken van poezen. Buurman Erik dus opgetrommeld. Die kon ook niet zo snel zien wat er aan de hand is. Nu heb ik het geluk dat Buurvrouw Ans (Angela eigenlijk) dierenartsassistent is en haar hebben we dan ook gebeld. Die wist wel van wanten en constateerde al snel dat het abces was gesprongen. Ans komt de komende tijd (hoe lief) de wond van Poes Poes dagelijks verzorgen. Dus we hebben weer thuiszorg!

Met Poes Poes gaat het overigens prima.

Lieve groeten, Janine

zondag 18 december 2011

Toch gelukt!

Gisteravond heb ik de kerstboom gezet. Het is een nepperd. Het in elkaar zetten, was toch iets lastiger als ik dacht. Het onderstel in elkaar zetten, was voor mij al een grote opdracht. Gelukkig had handige buurman Thijs het snel voor elkaar. Ik vond het best heel lastig en confronterend om de kerstboom te plaatsen. Veel herinneringen die ik met Robert heb, kwamen weer naar boven. Robert hield heel erg van het optuigen van de boom en dat is niet echt mijn ding. Maar het is gelukt.

Gisterenmiddag ben ik met de kinderen en Tante Ans naar een voorstelling naar Dirk Scheele in Breukelen geweest. Het was erg leuk, maar vond het ook wel weer moeilijk. Ik had de kaartjes al een tijdje geleden besteld en het plan was er met Robert naar toe te gaan. Dat is niet gelukt. De kinderen zijn goed verwend door Tante Ans. Ze hebben een mooie DVD en t-shirt van Dirk Scheele gehad. Ook hebben ze een mooie kerststal gehad. Erg leuk.

De komende dagen ga ik proberen te herstellen. Ik heb een luchtweginfectie en keelontsteking en heb daarvoor antibiotica. Het lijkt nu eindelijk aan te slaan. Ik werd er een beetje moedeloos en radeloos van. Ik voel me emotioneel gezien al niet zo goed en dan is het niet zo'n pretje als je je ook lichamelijk niet goed voelt. Maar het komt goed. In de tussentijd wel wat zaken rondom het overlijden van Robert geregeld. Wat een papierwerk is dat. Snap eigenlijk niet dat er niet een service bestaat vergelijkbaar met de verhuisservice. Wat een gedoe zeg. De halve wereld moet een kopie van de overlijdensakte hebben.

Ik merk aan mezelf dat ik op het moment, na de hectiek van de ziekenhuisopnames, thuiszorg en het overlijden van Robert vooral behoefte heb aan rust. Het is niet persoonlijk bedoeld, maar ik reageer niet altijd positief en enthousiast op de goedbedoelde telefoontjes, smsjes en bezoeken. Sorry, daarvoor. Het komt wel weer.

Straks even het centrum in. Ik wil kerstkaarten kopen en gaan versturen. Ook dat gaat gewoon door. Ik vind het alleen erg moeilijk om Robert's naam er niet meer op te zetten. Ik heb dan ook besloten om op de PC gewoon wat te maken en dat te plakken op de kaarten. Misschien niet zo persoonlijk als handgeschreven, maar het is ff niet anders.

Tot later, Janine

dinsdag 13 december 2011

Het "gewone" leven

Lieve allemaal,

Inmiddels een paar dagen na het (fysieke) afscheid van Robert. Het leven gaat "gewoon" door. De kinderen willen vooral thuis zijn en herontdekken hun eigen speelgoed weer. De laatste weken, toen Robert thuis was, waren ze veel en route. Ze waren veel bij de opa's en oma's en op de creche. Ik merk dat ze heel erg moe zijn en veel willen slapen. Arthur slaapt overdag wel drie tot vier uur. Met Isabelle ga ik vaak 's middags even op bed liggen om een filmpje te kijken. Dan valt ze in slaap. Prima. Zaterdag heb ik last gekregen van behoorlijke keelpijn, koorts en verkouden zijn. Bijzonder te merken dat je lichaam het een hele tijd uithoudt en als het dan niet meer hoeft, toegeeft aan griepjes, etc.

Gisteren ben ik met mijn schoonvader even naar het graf van Robert geweest om een lichtje te plaatsen. Het is overweldigend om te zien hoeveel rouwstukken er op zijn graf liggen. Het is werkelijk bedolven onder de bloemen. Prachtig om te zien en ook prachtig om te merken dat Robert geliefd is en was. Later zal ik een mooie foto plaatsen van het graf met de bloemen.

Het leven gaat dus gewoon door. Morgen wordt onze kleine jongen 2 jaar. Verdrietig dat Robert dat niet meer mee mag maken. Ik heb besloten de verjaardag van Arthur morgen niet te vieren. Dit is niet ingegeven door het verdriet, maar de kinderen moeten eerst weer wat structuur en rust krijgen. Met het oog op de, al onrustige, feestdagen leek het mij wijs het morgen niet te vieren maar een maandje door te schuiven. Arthur weet toch nog niet zo goed wanneer hij jarig is. We vieren zijn verjaardag gewoon op 14 januari. Ik wil proberen zoveel mogelijk normaal te doen. Al zal dat niet altijd meevallen. Einde van deze week ga ik de kerstboom neerzetten. Niet echt mijn hobby. Robert deed het altijd en vond dat helemaal geweldig. Nu mag ik het doen :-(. Maar dat komt ook wel weer goed.

Lieve groeten, Janine

zaterdag 10 december 2011

Afscheidsbijeenkomst

Lieve allemaal,

De stilte is aangebroken. Robert is niet meer fysiek bij ons, maar continue in onze gedachten. Bij simpele dingen komt het gemis en verdriet naar boven. Soms weet ik iets niet en dan denk ik: “dat moet ik aan Robert vragen”, maar dat kan niet meer.  
We kijken terug op een mooie, indrukwekkende afscheidsbijeenkomst voor Robert. Het was precies zoals Robert dat voor ogen had, een persoonlijke bijeenkomst met zijn muziek.  Het doet ons goed dat er zo veel aanwezigen waren bij de afscheidsbijeenkomst. Ik ben trots dat Robert naar zijn laatste rustplaats is gebracht door zijn vrienden. Dat is wat Robert graag wilde. Ook ben ik trots op de mooie woorden van de vrienden en de familie, waarin Robert is herdacht. Het maakt het gemis niet minder, maar het is wel fijn om te merken dat er zoveel mensen van Robert houden en hebben gehouden.  

Hoe nu verder? Na de bijeenkomst zijn we weer ‘gewoon’ naar huis gegaan. Vrienden Brenda, Jeroen, Pas, Su en Arnout hebben geholpen alles weer een beetje op orde te krijgen in huis. Nout is blijven eten en ’s avonds zijn mijn ouders langs geweest en is mijn vader blijven slapen. Gisteren hebben we een beetje gerommeld in huis. Arthur heeft veel geslapen en Isabelle heeft hele verkleedpartijen gehouden. Prima, laat ze maar ff hun gang gaan. Isabelle lijkt het allemaal wel te beseffen dat Robert begraven is en niet meer hier is. Arthur daarentegen gaat wel op zoek naar zijn vader. Verdrietig om te zien. We zijn nu vooral moe en gaan even pas op de plaats doen om bij te komen en tot rust te komen. Na alle hectiek is het voor de kinderen nodig weer structuur in ons dagelijks leven te brengen.
Graag wil ik met jullie een link delen met een soort van In Memoriam door een goede vriendin van Robert; Marleen Holtkamp. Robert had met haar plannen om voor de kinderen een herinneringsfilm te maken. Helaas is het daar niet meer van gekomen:  http://www.nuzakelijk.nl/marleen-holtkamp/2689217/sleutel-succes.html

Ik sluit dit bericht nu af, weet even niet zo goed meer wat te schrijven.
Veel lieve groeten van ons (Janine, Isabelle en Arthur) X








dinsdag 6 december 2011

Symboliek afbeelding rouwkaart

Graag wil ik jullie uitleggen hoe wij tot de lay-out van de rouwkaart zijn gekomen. We krijgen veel  reacties daarop. De afbeelding op de rouwkaart is door Robert zelf in overleg met een kunstenaar, Henk Bosman (en vriend van ouders van Robert), tot stand gekomen. Henk heeft deze na aanwijzingen van Robert met houtskool getekend. De cirkels rondom de moeder, kinderen en de kist symboliseren de verbondenheid die er altijd zal blijven bestaan. De kaart is dus door Robert zelf bedacht en voor ons is de afbeelding erg waardevol.  Robert heeft ook tot in detail aangegeven hoe de activiteiten rond zijn begrafenis, vandaag  en morgen, eruit moeten zien.

Lieve groeten, Janine

herinneringskaart


Overlijdensbericht Robert


Overlijden Robert

Lieve allemaal,

Onze lieve Robert is afgelopen zaterdagochtend overleden. De laatste dagen was hij wat benauwd, maar dat leek goed onder controle omdat hij daar een medicijn voor kreeg. Robert was erg bang om te stikken in zijn slaap. Alle artsen en verpleegkundigen hadden aangegeven dat het zeer onwaarschijnlijk zou zijn dat dat zou gaan gebeuren.
De vrijdag liep eigenlijk net al elke andere vrijdag. De thuiszorg kwam om 16.00 uur en ik ging de kinderen halen op de crèche. Die waren hondsmoe, dus met Robert had ik afgesproken dat ik ze vroeg naar bed zou doen. Voor het slapen gaan, hadden ze hun schoen nog bij papa gezet.  Arthur had Ro een “high-five” en een "boks" gegeven en Isabelle had hem een kusje gegeven voor het slapen gaan. Na het naar bed doen van de kinderen hadden Robert en ook nog best een gezellige avond. We hebben lekker tv liggen kijken en een beetje zitten keuvelen en knuffelen.

Rond de klok van 20.00 uur werd Robert weer wat benauwd en heb ik de medicijnen toegediend. Daar knapte hij wel van op. Rond de klok van 21.00 uur kwam onze favoriete verpleegkundige Anna en hij vroeg toen of hij voor de nacht dat medicijn voor alle zekerheid mocht. Anna ging overleggen met de huisarts en de huisarts gaf aan dat dat wel mocht. Anna gaf aan dat zij het, naar haar gevoel, wel prettig zou vinden als er die nacht iemand zou komen. Ik vond dat zelf eigenlijk niet zo nodig (we zijn eigenlijk de hele periode gewoon als gezin met zijn viertjes thuisgeweest), omdat ik ’s middags de huisarts nog gepolst had of zij dat noodzakelijk vond. De huisarts gaf namelijk aan dat ik er rekening mee moest houden dat na het weekend er gewaakt zou moeten worden. Daar had ik al enigszins op geanticipeerd en had familie en vrienden al gepolst of zij hiertoe bereid zouden zijn. Dat was het geval. Toch maar naar Anna geluisterd en mijn vader gevraagd of hij wilde komen slapen. Dat wilde hij. De ouders van Robert, instinctief, gebeld om aan te geven dat Robert onrustig was geweest , wat benauwd was geweest, maar dat hij nu rustig en dat er volgens huisarts geen reden was om op stel en sprong hier heen te komen. Rond de klok van half twaalf was Pa Reedijk bij ons. Robert lag lekker rustig en mijn vader sprak nog met hem. Robert vroeg waar mijn moeder was en mijn vader gaf aan dat die thuis was en dat hij bleef slapen. We zijn gaan slapen. Natuurlijk wat lichter als je gewend bent in het dagelijkse, gewone leven. Om 03.30 was ik toevallig gelijk met mijn vader wakker om naar de wc te gaan en hebben we nog even bij Robert gekeken. Die lag lekker te slapen. Arthur werd om 06.15 uur wakker en ik gaf hem een flesje. Robert was toen wakker en gaf aan dat hij zich benauwd voelde, dus ik gaf hem het medicijn. Toen maar weer lekker blijven liggen. Later toen ik in bed lag vroeg ik aan hem of hij nog benauwd was en hij antwoordde “Nee, ik ben niet benauwd meer”. Achteraf is dat het laatste wat hij nog gezegd heeft.  Rond de klok van half acht werd Isabelle wakker, die ging nog even bij opa in bed liggen. Tegen achten kwam de thuiszorg altijd, dus rond die tijd gingen we naar beneden. Die had hem de medicijnen gegeven, gaf aan dat hij niet echt reageerde bij het toedienen van de medicijnen en dat het best zou kunnen dat hij zo diep sliep door alle medicijnen die hij had gekregen. Ook gaf ze aan dat hij wel wit zag en een lage polsslag had. Omdat de huisartsen ’s middags elders in het land waren om sinterklaas te vieren, dacht ik dat het goed was hen (via de huisartsenpost) al te bellen. Ik wilde met hen overleggen hoe de dag verder in te gaan en wilde dat niet halverwege de dag doen en dan een waarnemend arts voor mijn neus krijgen. In de tussentijd ben ik gaan douchen. Voor het douchen bij Robert gekeken en die lag nog lekker te slapen met een rustige, gelijkmatige ademhaling. Na het douchen kwam Isabelle even bij mij in de badkamer rommelen. Daarna gingen we naar Robert toe en ik vond dat hij er zo stil bij lag. Ik riep mijn vader en die constateerde aan zijn halsslagader in zijn nek en de ademhaling die er niet meer was, dat onze lieve Robert was overleden. Mijn schoonouders heb ik direct gebeld om het verdrietige nieuws te vertellen. Ook de huisartsenpost gebeld dat de huisarts onmiddellijk moest komen. Al bellende stond de huisarts voor de deur. Toen is het allemaal enigszins aan me voorbijgegaan. De kinderen zijn naar onze buren gegaan. Mijn schoonouders, moeder, Helma en Arnout kwamen hier om met zijn allen het verdriet te delen. Daarna begrafenisonderneming ingeschakeld. Rond het middaguur waren de heren van de opbaring er. Robert had de wens dat ik samen met zijn moeder de laatste zorg zou doen. Gerda, mijn schoonmoeder, heeft het meeste gedaan. Ik vond het te moeilijk. Ik ben haar dankbaar dat zij dat heeft willen doen.  
Robert is heel vredig ingeslapen in de foetushouding. Hij is gewoon weggegleden en gelukkig niet gestikt of zo. We vinden het fijn dat het zo is gegaan en dat hem verder lijden bespaard is gebleven. Onze lieve Robert heeft al genoeg geleden. We hopen dat Robert nu zijn rust kan vinden.

Robert is thuis en ligt in de woonkamer. We kunnen hem over zijn hoofd strelen, kussen en tegen hem praten wanneer we willen. Dat is erg fijn. De afgelopen dagen hebben voornamelijk in het teken gestaan van het organiseren van de begrafenis. Robert wordt donderdag om 12.00 uur op Oud Wulven in Houten begraven en woensdagavond  van 19.30 tot 20.30 uur is het condoleren bij ons thuis. Later op de dag zal ik de nadere informatie op de site toevoegen.

Heel veel lieve groeten van Janine

zaterdag 3 december 2011

Rust voor Robert

Lieve allemaal,

Vanochtend om 08.55 uur is onze lieve Robert thuis in zijn vertrouwde omgeving overleden. Robert is in zijn slaap weggegleden.

Lieve groeten  van,
Janine,
Isabelle & Arthur

donderdag 1 december 2011

Geluksmomentje!

Gisteren heeft Robert (en wij met hem) een mooi geluksmomentje beleefd.

Robert heeft vroeger zijn studie aan de HBO niet afgemaakt. Hier heeft hij altijd spijt  van gehad en dit heeft hem lang achtervolgd. Een aantal jaren geleden is Robert alsnog gestart met een avondstudie. Ondanks Robert’s hevige gevecht tegen de kanker, zeker de afgelopen 2 jaar met operatie na operatie, was zijn studie zijn drijfveer. Robert was vastbesloten zijn diploma te behalen. 

Gisteren ging rond het middaguur de voordeurbel en stond er een koerier voor de deur met een pakketje van zijn opleider. In dit pakketje zat zijn diploma en een getuigschrift! Wat een leuke verrassing! Werkelijk een mijlpaal. Zijn opleider heeft gemeend Robert het diploma toe te kennen en benadrukt dat op basis van zijn goede studieprestaties het toekennen van het diploma absoluut gerechtvaardigd en zelfs vanzelfsprekend is. Het is hem echt gegund en hij heeft het meer dan verdiend volgens de opleider (en ook volgens ons natuurlijk ook!). Zeker omdat hij het onder zulke zware fysieke omstandigheden heeft gedaan.

Gisteravond hebben Isabelle en Arthur het diploma en het getuigschrift aan Robert uitgereikt in aanwezigheid van Robert zijn ouders, schoonouders, zus, zwagers, Pascal en Tante Ans. De laatste twee hebben Ro zijn situatie en zijn goede studieprestaties (via Wilbert) bij de opleider onder de aandacht gebracht. Dank daarvoor. Robert is heel erg blij dat hij zijn opleiding met goed gevolg heeft kunnen afronden. We hebben een klein bescheiden feestje gevierd. Hoe moeilijk dat ook is onder deze omstandigheden. Het is een enorme prestatie dat Robert het heeft gehaald. Ik ben erg blij voor hem. Hij heeft het toch maar mooi gefikst om met alle fysieke mankementen zijn Bachelor te halen. Ik ben trots op hem. Ook zijn kinderen kunnen later met veel trots terugkijken op een papa die ondanks dat hij heel erg ziek was er toch nog in geslaagd is zijn Bachelor te behalen. Chapeau voor Robert!
Veel lieve groeten, Janine

maandag 28 november 2011

Slapen....

De situatie van Robert verbetert niet, sterker verslechtert alleen maar de laatste dagen. De sondevoeding kan helaas niet voldoende opgehoogd worden, dan wordt Robert weer misselijk. Op het moment wil Robert alleen maar slapen. Hij is het zat te vechten tegen de ziekte. Gisteren is Robert nog naar beneden gekomen, maar dat kostte hem zo veel krachten. Halverwege de trap is hij zittend verder gegaan en beneden in de stoel naar bed gerold. De zuurstofpomp staat al heel hoog, maar toch moet Robert dan echt een paar minuten bijkomen van de fysieke inspanning.  Gisteravond wilde hij niet meer naar boven toe omdat hij er erg tegen opzag de trappen te moeten beklimmen. Gelukkig heeft buurman Just Robert naar boven getild. Dat ging goed en was een grote opluchting voor Robert.
Het is heel verdrietig te zien dat Robert zo afbrokkelt. De realiteit is helaas dat mijn bikkel niet gaat aansterken en de strijd tegen de ziekte niet gaat winnen. Robert is erg verdrietig, maar kan niet echt huilen.  Het is verschrikkelijk om te merken dat hij er hartzeer van heeft dat hij zijn kinderen niet gaat zien opgroeien.  Op het moment ligt hij lekker te slapen. Robert ziet erg bleek en is erg, erg moe.
Het is hartverscheurend om te zien dat de man waar je zo van houdt zo aan het afbrokkelen is en de moed aan het verliezen is. We hadden het zo graag anders gezien.

Een groet met een traan, Janine  

zaterdag 26 november 2011

Zoeken...

Het is nog steeds zoeken naar een balans. Bijna elke dag is er wel iets gaande bij Robert wat de extra aandacht/zorg vergt van de verpleegkundigen en huisarts. De nachten verlopen gelukkig redelijk tot goed. In de ochtend is Robert vaak nog erg slaperig. Hij slaapt vaak (met een onderbreking om 08.00 uur voor de toediening van de medicatie) door tot een uurtje of 11.00 uur. Dan komt de thuiszorg om met hem te gaan douchen. Na het douchen is hij vaak weer zo moe dat hij weer even een tukje gaat doen. Om 14.00 uur komt de thuiszorg dan weer om de medicijnen via de sonde toe te dienen en dan komt hij vaak naar beneden. De fysiotherapeut komt vrijwel dagelijks massage-oefeningen met hem doen. Daar heeft Robert veel baat bij.
Afgelopen donderdag was Robert helaas weer heel erg misselijk en heeft hij gebraakt. De voeding staat daardoor weer heel laag. Dat is erg jammer, want daardoor verliest Robert nog meer energie. Hij is al heel erg mager en weegt (schrik niet) om en nabij de 52 kg.
De pijn was tot gistermiddag goed onder controle. Gistermiddag had hij toch weer erg veel last van hoofdpijn. De huisarts die aan het einde van de middag nog even langskwam heeft Robert onderzocht. Het zou volgens haar druk op de hersenvliezen vanuit de schedelbasis kunnen zijn, maar het zou ook vanuit de nek kunnen komen en ze vroeg de fysio dit na te gaan. De fysio vermoedt dat de hoofdpijn waarschijnlijk uit de nek komt en heeft Robert hiervoor ontspanningsoefeningen gegeven. Mocht dit geen baat hebben, dan kan de dexamethason eventueel nog verhoogd worden. Donderdagavond heeft Robert een nieuw medicijn tegen de misselijkheid gekregen. Dat leek aan te slaan, maar gisteren was Robert toch weer een beetje misselijk. Robert geniet erg van bosvruchtenijsjes . Die vindt hij heerlijk en verdraagt hij ook goed.
Vanmiddag komt Robert weer lekker naar beneden. Meestal blijft hij daar tot bedtijd. Het kost Robert heel erg veel energie om de trap op te komen. Hij is bekaf als hij bovenkomt en moet echt even bijkomen op bed. Vanaf gisteren krijgt hij extra zuurstof als hij de trap beklimt. Voor Robert staat het traplopen gelijk aan het beklimmen van de Himalaya. Een topprestatie. Bedtijd is bij ons erg vroeg tegenwoordig. De thuiszorg is er meestal rond de klok van 21.00 uur en we slapen meestal wel rond 22.00 uur. Vannacht slaap ik een nachtje bij mijn broertje, Arnout. Om even bij te tanken. Gerda, mijn schoonmoeder is dan bij Robert. Daar ben ik blij mee. De kinderen zijn bij mijn ouders. Vanochtend vieren ze Sinterklaas met alle nichtjes en neefjes bij mijn Oma Reedijk en vanmiddag hebben ze Sinterklaasviering bij Heijmerink. Een leuk weekend voor de kinderen.  
Ik ben erg trots op Robert, op de wijze waarop hij zijn ziekte draagt. Hij moppert nooit tegen mij. Ik ben trots op Robert hoe sterk hij lichamelijk en mentaal  is. Natuurlijk is hij zo nu en dan ook wel eens down. Hij krijgt ook erg veel voor zijn kiezen. Ik hoop van ganser harte dat hij weer wat energie gaat krijgen en nog kan genieten van de korte tijd die we nog samen hebben. Op dit moment is hij voornamelijk erg moe en slaapt hij veel. Ik wil Robert zolang als het kan bij mij thuis hebben. Dat is wat Robert graag wil. Dat is niet altijd gemakkelijk en is vaak ook zwaar, maar tot nu toe gaat het met de hulp van mijn schoonouders, ouders, thuiszorg, Arnout, Helma en buren goed. Ook op de crèche zijn ze erg meegaand. Tenslotte wil ik iedereen bedanken die met ons meeleeft, een hart onder de riem steekt, etc. Dat doet ons heel goed. Heel veel dank daarvoor!
Veel lieve groeten, Janine

dinsdag 22 november 2011

Aantal dagen thuis....

Robert is inmiddels een paar dagen thuis. Het zijn nog niet echt rustige, stabiele dagen geweest door het opstarten van de thuiszorg en vooral de doorwaakte nachten. De doorwaakte nachten lijken gelukkig inmiddels voorbij. Robert heeft sinds zondag remeron als aanvulling op de dormicum pomp. Daar slaapt hij goed op en hij slaapt de nacht goed door. Daar zijn we erg blij mee. Robert was namelijk erg angstig en onrustig om de nacht in te gaan. Dat was heel rot om te zien. Het spreken kost hem ook veel moeite. Hij communiceert vooral met zijn handen en door op papier dingen op te schrijven. De medicijnen krijgt hij toegediend door zijn sonde, omdat hij slecht kan slikken en het te belastend is voor zijn maag. Vocht krijgt hij ook toegediend via de sonde. Het lukt niet om te drinken.
Er is zeer regelmatig, vrijwel dagelijks, contact met de huisartsen. Zij anticiperen direct op onze vragen, onzekerheden, etc. Erg fijn. Sinds vrijdag heeft Robert nistatine voor een schimmeltje in zijn mond. Gisteren was hij opeens weer misselijk en begon hij te braken. Het zou kunnen zijn dat het misselijk zijn en het braken door de nistatine komt. Afgelopen donderdag was Robert gestopt met het plakken van een pleister achter zijn oor die tegen de misselijkheid helpt. Robert ondervond te veel hinder van de bijwerkingen (werkte erg op zijn slijmvliezen). De huisarts waarschuwde al dat de misselijkheid terug zou kunnen komen bij het verwijderen van deze pleister. Gisteravond is deze pleister weer achter zijn oor geplakt en zijn misselijkheid is zo goed als weg. De sonde is vanochtend weer aangezet en staat op 30. Hopelijk blijft dat zo en kunnen we dat gaan opbouwen. Robert is erg moe en slaapt ook overdag heel veel. Hij heeft het heel moeilijk, maar kan zich moeilijk uiten. Dat is lastig. Gisteren was de psycholoog bij ons om Robert daarbij te helpen, maar Robert was er niet aan toe. Gelukkig kwam vlak daarna de fysio en die heeft hem geholpen wat te ontspannen.

Het is wennen en soms pittig minimaal 5 x per dag thuiszorg over de vloer te hebben. Het is toch een belasting op je gezin en je privacy. De kinderen vinden het eigenlijk heel normaal als er rond etenstijd een verpleegkundige binnen komt schuiven en de kinderen kennen ze inmiddels allemaal bij naam. De thuiszorg doet werkelijk alles om het Robert naar zijn zin te maken. Zo komt er vandaag een tweede bed beneden in de kamer, zodat Robert overdag nog eens naar beneden kan komen. Dat kost hem wel heel veel kracht. Naar beneden gaat wel, maar omhoog is erg belastend voor hem. Vanmiddag gaan we proberen hem weer naar beneden te krijgen, dan wordt zijn wereldje toch weer wat groter als onze slaapkamer.

Gisteravond hebben de kinderen hun schoen bij papa op de kamer gezet en papa heeft zo goed geslapen J dat hij niet eens gemerkt heeft dat de pieten een kadootje in hun schoentje hebben gedaan. Dat gaat allemaal gewoon door en we moeten er maar het beste van maken, al valt dat niet altijd mee. Robert genoot ervan dat de kinderen zo enthousiast een liedje voor Sinterklaas konden zingen.

Tot zover een kijkje in ons nooit saaie leven.

Veel lieve groeten, Janine

maandag 21 november 2011

Weer blog!

Lieve allemaal,

Vanaf heden heeft Robert weer een blog. Het oude blog werkt nog steeds niet naar behoren. Graag wil ik een ieder zo breed mogelijk informeren, vandaar dat ik een ander blog heb aangemaakt. Ik hoop dat ik er een beetje mee om kan gaan. Het ziet er nog niet zo uit als ik zou willen, maar de tijd ontbreekt me even daar iets aan te doen.

Zegt het voort dat Robert weer een blog heeft. De berichten die ik voorheen geplaatst of rondgestuurd heb, ga ik er later (als ik er tijd voor heb) plaatsen.

Heel veel lieve groeten, Janine

Robert weer thuis

Dag allemaal,
Robert is woensdag thuis gekomen. Hij vindt het erg fijn om weer thuis te zijn. Robert ligt op onze slaapkamer in een hoog/laag bed. We hebben een aantal doorwaakte nachten achter de rug. Dat is voornamelijk te wijten aan de slaapmiddelen die niet voldoende waren voor Robert, maar natuurlijk is het ook weer wennen thuis te zijn. Daarbij heeft Robert een zuurstofpomp en een matras die nogal lawaai maken.
Sinds donderdagavond heeft Robert een dormicumpomp. De eerste nacht heeft Robert zo slecht geslapen (en ik daardoor ook). Als dat nachten zo door zou gaan, zouden we dat allebei niet trekken. Robert vroeg daarop om dormicum aan de huisarts. In het ziekenhuis had hij daar een keer heerlijk op geslapen. De huisarts wilde eigenlijk eerst alle pammetjes ophogen en als dat niet afdoende werkte overstappen op de dormicum. Gelukkig is de huisarts heel meegaand en menselijk en komt hij tegemoet aan de wens van Robert. De eerste nacht ging het even mis. Robert had al de pammetjes toegediend gekregen en daarna werd de pomp geïnstalleerd. Dat ging niet zo goed’s nachts. Robert was een beetje in de war door de mix van verschillende medicijnen. Afgelopen nacht ging het redelijk, al sliep Robert nog niet helemaal goed en heb ik ’s nachts in overleg met het Specialistisch Medisch Team de pomp iets opgehoogd. Vanochtend is in overleg met de huisarts de pomp nog iets opgehoogd. Het is even zoeken waar Robert het best op slaapt. Robert is erg moe en ligt voornamelijk in bed. Ook heeft hij erg veel last van zijn aangetaste oog. Hij kijkt een beetje heel erg scheel en ziet dubbel. Dat is erg vermoeiend voor hem. De sondevoeding is inmiddels wat opgehoogd. Dat is fijn. Robert is heel erg zwak en moet veel rusten. Misselijk is hij niet meer en gelukkig heeft hij ook geen pijn meer. Het is fijn dat Robert thuis is. Het is wel even wennen met de thuiszorg over de vloer, maar dat gaat ook zijn weg wel vinden.
Isabelle en Arthur hebben de afgelopen dagen gewoon thuisgeslapen dat ging prima. De komende tijd zullen ze wat vaker naar de opa’s en oma’s en de creche gaan. We moeten kijken hoe het allemaal gaat lopen. We vinden het fijn als gezinnetje thuis en samen te zijn. Arthur vindt het leuk om bij zijn vader in bed te zitten en hem kusjes te geven. Heel aandoenlijk om te zien. De kinderen zijn net naar mijn ouders toegegaan. Heel fijn dan kunnen Robert en ik een avondje en morgen de hele dag samen doorbrengen. Het is heel fijn dat ik weer naast hem kan liggen wanneer ik wil en niet afhankelijk ben van ziekenhuistijden.
Voor de rest gaan we wel zien hoe het allemaal gaat lopen.
Veel lieve groeten, Janine

zaterdag 12 november 2011

Nieuw blog

Vanaf heden zijn alle berichten over Robert op dit blog te lezen.