Slapen....

De situatie van Robert verbetert niet, sterker verslechtert alleen maar de laatste dagen. De sondevoeding kan helaas niet voldoende opgehoogd worden, dan wordt Robert weer misselijk. Op het moment wil Robert alleen maar slapen. Hij is het zat te vechten tegen de ziekte. Gisteren is Robert nog naar beneden gekomen, maar dat kostte hem zo veel krachten. Halverwege de trap is hij zittend verder gegaan en beneden in de stoel naar bed gerold. De zuurstofpomp staat al heel hoog, maar toch moet Robert dan echt een paar minuten bijkomen van de fysieke inspanning.  Gisteravond wilde hij niet meer naar boven toe omdat hij er erg tegen opzag de trappen te moeten beklimmen. Gelukkig heeft buurman Just Robert naar boven getild. Dat ging goed en was een grote opluchting voor Robert.

Het is heel verdrietig te zien dat Robert zo afbrokkelt. De realiteit is helaas dat mijn bikkel niet gaat aansterken en de strijd tegen de ziekte niet gaat winnen. Robert is erg verdrietig, maar kan niet echt huilen.  Het is verschrikkelijk om te merken dat hij er hartzeer van heeft dat hij zijn kinderen niet gaat zien opgroeien.  Op het moment ligt hij lekker te slapen. Robert ziet erg bleek en is erg, erg moe.

Het is hartverscheurend om te zien dat de man waar je zo van houdt zo aan het afbrokkelen is en de moed aan het verliezen is. We hadden het zo graag anders gezien.

Een groet met een traan, Janine  

Zoeken...

Het is nog steeds zoeken naar een balans. Bijna elke dag is er wel iets gaande bij Robert wat de extra aandacht/zorg vergt van de verpleegkundigen en huisarts. De nachten verlopen gelukkig redelijk tot goed. In de ochtend is Robert vaak nog erg slaperig. Hij slaapt vaak (met een onderbreking om 08.00 uur voor de toediening van de medicatie) door tot een uurtje of 11.00 uur. Dan komt de thuiszorg om met hem te gaan douchen. Na het douchen is hij vaak weer zo moe dat hij weer even een tukje gaat doen. Om 14.00 uur komt de thuiszorg dan weer om de medicijnen via de sonde toe te dienen en dan komt hij vaak naar beneden. De fysiotherapeut komt vrijwel dagelijks massage-oefeningen met hem doen. Daar heeft Robert veel baat bij.

Afgelopen donderdag was Robert helaas weer heel erg misselijk en heeft hij gebraakt. De voeding staat daardoor weer heel laag. Dat is erg jammer, want daardoor verliest Robert nog meer energie. Hij is al heel erg mager en weegt (schrik niet) om en nabij de 52 kg.

De pijn was tot gistermiddag goed onder controle. Gistermiddag had hij toch weer erg veel last van hoofdpijn. De huisarts die aan het einde van de middag nog even langskwam heeft Robert onderzocht. Het zou volgens haar druk op de hersenvliezen vanuit de schedelbasis kunnen zijn, maar het zou ook vanuit de nek kunnen komen en ze vroeg de fysio dit na te gaan. De fysio vermoedt dat de hoofdpijn waarschijnlijk uit de nek komt en heeft Robert hiervoor ontspanningsoefeningen gegeven. Mocht dit geen baat hebben, dan kan de dexamethason eventueel nog verhoogd worden. Donderdagavond heeft Robert een nieuw medicijn tegen de misselijkheid gekregen. Dat leek aan te slaan, maar gisteren was Robert toch weer een beetje misselijk. Robert geniet erg van bosvruchtenijsjes . Die vindt hij heerlijk en verdraagt hij ook goed.

Vanmiddag komt Robert weer lekker naar beneden. Meestal blijft hij daar tot bedtijd. Het kost Robert heel erg veel energie om de trap op te komen. Hij is bekaf als hij bovenkomt en moet echt even bijkomen op bed. Vanaf gisteren krijgt hij extra zuurstof als hij de trap beklimt. Voor Robert staat het traplopen gelijk aan het beklimmen van de Himalaya. Een topprestatie. Bedtijd is bij ons erg vroeg tegenwoordig. De thuiszorg is er meestal rond de klok van 21.00 uur en we slapen meestal wel rond 22.00 uur. Vannacht slaap ik een nachtje bij mijn broertje, Arnout. Om even bij te tanken. Gerda, mijn schoonmoeder is dan bij Robert. Daar ben ik blij mee. De kinderen zijn bij mijn ouders. Vanochtend vieren ze Sinterklaas met alle nichtjes en neefjes bij mijn Oma Reedijk en vanmiddag hebben ze Sinterklaasviering bij Heijmerink. Een leuk weekend voor de kinderen.  

Ik ben erg trots op Robert, op de wijze waarop hij zijn ziekte draagt. Hij moppert nooit tegen mij. Ik ben trots op Robert hoe sterk hij lichamelijk en mentaal  is. Natuurlijk is hij zo nu en dan ook wel eens down. Hij krijgt ook erg veel voor zijn kiezen. Ik hoop van ganser harte dat hij weer wat energie gaat krijgen en nog kan genieten van de korte tijd die we nog samen hebben. Op dit moment is hij voornamelijk erg moe en slaapt hij veel. Ik wil Robert zolang als het kan bij mij thuis hebben. Dat is wat Robert graag wil. Dat is niet altijd gemakkelijk en is vaak ook zwaar, maar tot nu toe gaat het met de hulp van mijn schoonouders, ouders, thuiszorg, Arnout, Helma en buren goed. Ook op de crèche zijn ze erg meegaand. Tenslotte wil ik iedereen bedanken die met ons meeleeft, een hart onder de riem steekt, etc. Dat doet ons heel goed. Heel veel dank daarvoor!

Veel lieve groeten, Janine

Aantal dagen thuis....

Robert is inmiddels een paar dagen thuis. Het zijn nog niet echt rustige, stabiele dagen geweest door het opstarten van de thuiszorg en vooral de doorwaakte nachten. De doorwaakte nachten lijken gelukkig inmiddels voorbij. Robert heeft sinds zondag remeron als aanvulling op de dormicum pomp. Daar slaapt hij goed op en hij slaapt de nacht goed door. Daar zijn we erg blij mee. Robert was namelijk erg angstig en onrustig om de nacht in te gaan. Dat was heel rot om te zien. Het spreken kost hem ook veel moeite. Hij communiceert vooral met zijn handen en door op papier dingen op te schrijven. De medicijnen krijgt hij toegediend door zijn sonde, omdat hij slecht kan slikken en het te belastend is voor zijn maag. Vocht krijgt hij ook toegediend via de sonde. Het lukt niet om te drinken.

Er is zeer regelmatig, vrijwel dagelijks, contact met de huisartsen. Zij anticiperen direct op onze vragen, onzekerheden, etc. Erg fijn. Sinds vrijdag heeft Robert nistatine voor een schimmeltje in zijn mond. Gisteren was hij opeens weer misselijk en begon hij te braken. Het zou kunnen zijn dat het misselijk zijn en het braken door de nistatine komt. Afgelopen donderdag was Robert gestopt met het plakken van een pleister achter zijn oor die tegen de misselijkheid helpt. Robert ondervond te veel hinder van de bijwerkingen (werkte erg op zijn slijmvliezen). De huisarts waarschuwde al dat de misselijkheid terug zou kunnen komen bij het verwijderen van deze pleister. Gisteravond is deze pleister weer achter zijn oor geplakt en zijn misselijkheid is zo goed als weg. De sonde is vanochtend weer aangezet en staat op 30. Hopelijk blijft dat zo en kunnen we dat gaan opbouwen. Robert is erg moe en slaapt ook overdag heel veel. Hij heeft het heel moeilijk, maar kan zich moeilijk uiten. Dat is lastig. Gisteren was de psycholoog bij ons om Robert daarbij te helpen, maar Robert was er niet aan toe. Gelukkig kwam vlak daarna de fysio en die heeft hem geholpen wat te ontspannen.

Het is wennen en soms pittig minimaal 5 x per dag thuiszorg over de vloer te hebben. Het is toch een belasting op je gezin en je privacy. De kinderen vinden het eigenlijk heel normaal als er rond etenstijd een verpleegkundige binnen komt schuiven en de kinderen kennen ze inmiddels allemaal bij naam. De thuiszorg doet werkelijk alles om het Robert naar zijn zin te maken. Zo komt er vandaag een tweede bed beneden in de kamer, zodat Robert overdag nog eens naar beneden kan komen. Dat kost hem wel heel veel kracht. Naar beneden gaat wel, maar omhoog is erg belastend voor hem. Vanmiddag gaan we proberen hem weer naar beneden te krijgen, dan wordt zijn wereldje toch weer wat groter als onze slaapkamer.

Gisteravond hebben de kinderen hun schoen bij papa op de kamer gezet en papa heeft zo goed geslapen J dat hij niet eens gemerkt heeft dat de pieten een kadootje in hun schoentje hebben gedaan. Dat gaat allemaal gewoon door en we moeten er maar het beste van maken, al valt dat niet altijd mee. Robert genoot ervan dat de kinderen zo enthousiast een liedje voor Sinterklaas konden zingen.

Tot zover een kijkje in ons nooit saaie leven.

Veel lieve groeten, Janine

Weer blog!

Lieve allemaal,

Vanaf heden heeft Robert weer een blog. Het oude blog werkt nog steeds niet naar behoren. Graag wil ik een ieder zo breed mogelijk informeren, vandaar dat ik een ander blog heb aangemaakt. Ik hoop dat ik er een beetje mee om kan gaan. Het ziet er nog niet zo uit als ik zou willen, maar de tijd ontbreekt me even daar iets aan te doen.

Zegt het voort dat Robert weer een blog heeft. De berichten die ik voorheen geplaatst of rondgestuurd heb, ga ik er later (als ik er tijd voor heb) plaatsen.

Heel veel lieve groeten, Janine

Robert weer thuis

Dag allemaal,

Robert is woensdag thuis gekomen. Hij vindt het erg fijn om weer thuis te zijn. Robert ligt op onze slaapkamer in een hoog/laag bed. We hebben een aantal doorwaakte nachten achter de rug. Dat is voornamelijk te wijten aan de slaapmiddelen die niet voldoende waren voor Robert, maar natuurlijk is het ook weer wennen thuis te zijn. Daarbij heeft Robert een zuurstofpomp en een matras die nogal lawaai maken.

Sinds donderdagavond heeft Robert een dormicumpomp. De eerste nacht heeft Robert zo slecht geslapen (en ik daardoor ook). Als dat nachten zo door zou gaan, zouden we dat allebei niet trekken. Robert vroeg daarop om dormicum aan de huisarts. In het ziekenhuis had hij daar een keer heerlijk op geslapen. De huisarts wilde eigenlijk eerst alle pammetjes ophogen en als dat niet afdoende werkte overstappen op de dormicum. Gelukkig is de huisarts heel meegaand en menselijk en komt hij tegemoet aan de wens van Robert. De eerste nacht ging het even mis. Robert had al de pammetjes toegediend gekregen en daarna werd de pomp geïnstalleerd. Dat ging niet zo goed’s nachts. Robert was een beetje in de war door de mix van verschillende medicijnen. Afgelopen nacht ging het redelijk, al sliep Robert nog niet helemaal goed en heb ik ’s nachts in overleg met het Specialistisch Medisch Team de pomp iets opgehoogd. Vanochtend is in overleg met de huisarts de pomp nog iets opgehoogd. Het is even zoeken waar Robert het best op slaapt. Robert is erg moe en ligt voornamelijk in bed. Ook heeft hij erg veel last van zijn aangetaste oog. Hij kijkt een beetje heel erg scheel en ziet dubbel. Dat is erg vermoeiend voor hem. De sondevoeding is inmiddels wat opgehoogd. Dat is fijn. Robert is heel erg zwak en moet veel rusten. Misselijk is hij niet meer en gelukkig heeft hij ook geen pijn meer. Het is fijn dat Robert thuis is. Het is wel even wennen met de thuiszorg over de vloer, maar dat gaat ook zijn weg wel vinden.

Isabelle en Arthur hebben de afgelopen dagen gewoon thuisgeslapen dat ging prima. De komende tijd zullen ze wat vaker naar de opa’s en oma’s en de creche gaan. We moeten kijken hoe het allemaal gaat lopen. We vinden het fijn als gezinnetje thuis en samen te zijn. Arthur vindt het leuk om bij zijn vader in bed te zitten en hem kusjes te geven. Heel aandoenlijk om te zien. De kinderen zijn net naar mijn ouders toegegaan. Heel fijn dan kunnen Robert en ik een avondje en morgen de hele dag samen doorbrengen. Het is heel fijn dat ik weer naast hem kan liggen wanneer ik wil en niet afhankelijk ben van ziekenhuistijden.

Voor de rest gaan we wel zien hoe het allemaal gaat lopen.

Veel lieve groeten, Janine

Nieuw blog

Vanaf heden zijn alle berichten over Robert op dit blog te lezen.