Zoeken...

Het is nog steeds zoeken naar een balans. Bijna elke dag is er wel iets gaande bij Robert wat de extra aandacht/zorg vergt van de verpleegkundigen en huisarts. De nachten verlopen gelukkig redelijk tot goed. In de ochtend is Robert vaak nog erg slaperig. Hij slaapt vaak (met een onderbreking om 08.00 uur voor de toediening van de medicatie) door tot een uurtje of 11.00 uur. Dan komt de thuiszorg om met hem te gaan douchen. Na het douchen is hij vaak weer zo moe dat hij weer even een tukje gaat doen. Om 14.00 uur komt de thuiszorg dan weer om de medicijnen via de sonde toe te dienen en dan komt hij vaak naar beneden. De fysiotherapeut komt vrijwel dagelijks massage-oefeningen met hem doen. Daar heeft Robert veel baat bij.

Afgelopen donderdag was Robert helaas weer heel erg misselijk en heeft hij gebraakt. De voeding staat daardoor weer heel laag. Dat is erg jammer, want daardoor verliest Robert nog meer energie. Hij is al heel erg mager en weegt (schrik niet) om en nabij de 52 kg.

De pijn was tot gistermiddag goed onder controle. Gistermiddag had hij toch weer erg veel last van hoofdpijn. De huisarts die aan het einde van de middag nog even langskwam heeft Robert onderzocht. Het zou volgens haar druk op de hersenvliezen vanuit de schedelbasis kunnen zijn, maar het zou ook vanuit de nek kunnen komen en ze vroeg de fysio dit na te gaan. De fysio vermoedt dat de hoofdpijn waarschijnlijk uit de nek komt en heeft Robert hiervoor ontspanningsoefeningen gegeven. Mocht dit geen baat hebben, dan kan de dexamethason eventueel nog verhoogd worden. Donderdagavond heeft Robert een nieuw medicijn tegen de misselijkheid gekregen. Dat leek aan te slaan, maar gisteren was Robert toch weer een beetje misselijk. Robert geniet erg van bosvruchtenijsjes . Die vindt hij heerlijk en verdraagt hij ook goed.

Vanmiddag komt Robert weer lekker naar beneden. Meestal blijft hij daar tot bedtijd. Het kost Robert heel erg veel energie om de trap op te komen. Hij is bekaf als hij bovenkomt en moet echt even bijkomen op bed. Vanaf gisteren krijgt hij extra zuurstof als hij de trap beklimt. Voor Robert staat het traplopen gelijk aan het beklimmen van de Himalaya. Een topprestatie. Bedtijd is bij ons erg vroeg tegenwoordig. De thuiszorg is er meestal rond de klok van 21.00 uur en we slapen meestal wel rond 22.00 uur. Vannacht slaap ik een nachtje bij mijn broertje, Arnout. Om even bij te tanken. Gerda, mijn schoonmoeder is dan bij Robert. Daar ben ik blij mee. De kinderen zijn bij mijn ouders. Vanochtend vieren ze Sinterklaas met alle nichtjes en neefjes bij mijn Oma Reedijk en vanmiddag hebben ze Sinterklaasviering bij Heijmerink. Een leuk weekend voor de kinderen.  

Ik ben erg trots op Robert, op de wijze waarop hij zijn ziekte draagt. Hij moppert nooit tegen mij. Ik ben trots op Robert hoe sterk hij lichamelijk en mentaal  is. Natuurlijk is hij zo nu en dan ook wel eens down. Hij krijgt ook erg veel voor zijn kiezen. Ik hoop van ganser harte dat hij weer wat energie gaat krijgen en nog kan genieten van de korte tijd die we nog samen hebben. Op dit moment is hij voornamelijk erg moe en slaapt hij veel. Ik wil Robert zolang als het kan bij mij thuis hebben. Dat is wat Robert graag wil. Dat is niet altijd gemakkelijk en is vaak ook zwaar, maar tot nu toe gaat het met de hulp van mijn schoonouders, ouders, thuiszorg, Arnout, Helma en buren goed. Ook op de crèche zijn ze erg meegaand. Tenslotte wil ik iedereen bedanken die met ons meeleeft, een hart onder de riem steekt, etc. Dat doet ons heel goed. Heel veel dank daarvoor!

Veel lieve groeten, Janine