Aantal dagen thuis....

Robert is inmiddels een paar dagen thuis. Het zijn nog niet echt rustige, stabiele dagen geweest door het opstarten van de thuiszorg en vooral de doorwaakte nachten. De doorwaakte nachten lijken gelukkig inmiddels voorbij. Robert heeft sinds zondag remeron als aanvulling op de dormicum pomp. Daar slaapt hij goed op en hij slaapt de nacht goed door. Daar zijn we erg blij mee. Robert was namelijk erg angstig en onrustig om de nacht in te gaan. Dat was heel rot om te zien. Het spreken kost hem ook veel moeite. Hij communiceert vooral met zijn handen en door op papier dingen op te schrijven. De medicijnen krijgt hij toegediend door zijn sonde, omdat hij slecht kan slikken en het te belastend is voor zijn maag. Vocht krijgt hij ook toegediend via de sonde. Het lukt niet om te drinken.

Er is zeer regelmatig, vrijwel dagelijks, contact met de huisartsen. Zij anticiperen direct op onze vragen, onzekerheden, etc. Erg fijn. Sinds vrijdag heeft Robert nistatine voor een schimmeltje in zijn mond. Gisteren was hij opeens weer misselijk en begon hij te braken. Het zou kunnen zijn dat het misselijk zijn en het braken door de nistatine komt. Afgelopen donderdag was Robert gestopt met het plakken van een pleister achter zijn oor die tegen de misselijkheid helpt. Robert ondervond te veel hinder van de bijwerkingen (werkte erg op zijn slijmvliezen). De huisarts waarschuwde al dat de misselijkheid terug zou kunnen komen bij het verwijderen van deze pleister. Gisteravond is deze pleister weer achter zijn oor geplakt en zijn misselijkheid is zo goed als weg. De sonde is vanochtend weer aangezet en staat op 30. Hopelijk blijft dat zo en kunnen we dat gaan opbouwen. Robert is erg moe en slaapt ook overdag heel veel. Hij heeft het heel moeilijk, maar kan zich moeilijk uiten. Dat is lastig. Gisteren was de psycholoog bij ons om Robert daarbij te helpen, maar Robert was er niet aan toe. Gelukkig kwam vlak daarna de fysio en die heeft hem geholpen wat te ontspannen.

Het is wennen en soms pittig minimaal 5 x per dag thuiszorg over de vloer te hebben. Het is toch een belasting op je gezin en je privacy. De kinderen vinden het eigenlijk heel normaal als er rond etenstijd een verpleegkundige binnen komt schuiven en de kinderen kennen ze inmiddels allemaal bij naam. De thuiszorg doet werkelijk alles om het Robert naar zijn zin te maken. Zo komt er vandaag een tweede bed beneden in de kamer, zodat Robert overdag nog eens naar beneden kan komen. Dat kost hem wel heel veel kracht. Naar beneden gaat wel, maar omhoog is erg belastend voor hem. Vanmiddag gaan we proberen hem weer naar beneden te krijgen, dan wordt zijn wereldje toch weer wat groter als onze slaapkamer.

Gisteravond hebben de kinderen hun schoen bij papa op de kamer gezet en papa heeft zo goed geslapen J dat hij niet eens gemerkt heeft dat de pieten een kadootje in hun schoentje hebben gedaan. Dat gaat allemaal gewoon door en we moeten er maar het beste van maken, al valt dat niet altijd mee. Robert genoot ervan dat de kinderen zo enthousiast een liedje voor Sinterklaas konden zingen.

Tot zover een kijkje in ons nooit saaie leven.

Veel lieve groeten, Janine